Det är en alldeles speciell dag idag.

För idag fyller våran Stella 2 år. GRATTIS PÅ DAGEN DIN STELLA BELLA. Den 5 juni för två år sedan kom denna lilla solstråle till oss, hon har sedan dess berikat våra dagar med lycka och glädje men också med ett helt nytt liv. Underbara unge, vi älskar dig från månen och tillbaka, tusen gånger om.

Hurra Hurra på din dag!

Hade någon sagt till oss när världen vår vändes upp och ned att vi kommer känna tro på livet igen. Att vi inte skulle känna rädsla för skuggorna och att vi skulle förstå livet hade vi aldrig trott på det. Men nu står vi här och skyddar det vi skydda kan samtidigt som vi äntligen börjat leva. Vi har hittat en framtidstro, en viss harmoni och balans – vi är redo för livet igen. Vi älskar att mysa med dig, leva tillsammans med dig, andas med dig – du är vår underbara unge.

Men vad har hänt sedan sist? Ingen har kunnat missa den vardag vi alla lever i. Den ovisshet som Corona kom med som ger oss en väldigt stor rädsla varje dag. Vi alla har våra nära och kära att tänka extra på, ödmjukheten till medmänskligheten har tagits till en ny nivå samtidigt som våra dagar förändrats till något vi kanske aldrig kunnat gissa. För vi vet att om Stella utsätts för att smittas av detta virus är vi inte helt säkra på att hon klarar det med tanke på hennes hälsa. Den ständiga oro av att hoppa ur bilen och möta livet utanför våra trygga väggar gjorde oss först väldigt isolerade och frustrerade likt en tigermamma som skyddar sina ungar. Vår vardag som annars är begränsad blir än mer utmanande nu när Corona finns. Vi får hela tiden tänka ett extra varv innan vi gör det vi vill och fundera på vilka risker det för med sig.

Mitt i allt detta var vi även tvungna att skjuta på Stellas inskolning. För ja, ni läste rätt. Lillan fyller inte bara två år och är en stor tjej – hon skall också börja på förskolan vilket självklart är en skräckblandad förtjusning. Vi har hittat den plats där vi känner att Stella kommer få en väldigt fin vardag tillsammans med go personal och busiga kompisar. Mamman i huset skall nämligen börja jobba igen vilket gör att vi behöver precis som alla andra någon som tar hand om vår tjej på dagarna. Någon som utmanar, stimulerar och utvecklar henne i hennes egen takt och utifrån hennes egna behov. När denna inskolning sker får vi se, just nu får vi skjuta det på framtiden. Om det känns jobbigt? Självklart, gör det inte det för alla föräldrar?

Vi har kämpat på med personlig assistans under en tid tillbaka, dock med tungt besked där vi fick avslag. Men skam den som ger sig – nu äntligen får vi extra hjälp. Beviljat och klart har Stella nu assistans i 42 h/vecka då hennes mormor kommer ta hand om henne vilket känns otroligt skönt för oss. Mormor har varit med och stöttat sedan första dagen du såg solens härliga strålar – det känns tryggt och bra för oss alla. Ett steg längre fram är att ansöka om nattassistans vilket behövs eftersom vi behöver ha dygnet runt koll, timma ut och timma in. Men just nu går Stella under ”föräldraransvar” vilket gör att vi får vänta med detta, ett steg i taget. Men vi är väldigt glada för de beviljade timmarna, det känns fantastiskt!

Medicineringen är likt innan ganska många för att hålla anfallen borta. Men i takt med att Stella växer och dagarna går måste vi skruva på doseringen. Vi har valt att öka dosen en av medicinerna hon har vilket har gett oss framsteg, hon orkar nu hålla upp sitt huvud med egen kraft kortare stunder. Små små steg framåt är för oss enorma kliv.

Livet är mitt i ljusare tider och vi njuter av livet på landet. Friheten av att komma ut på vår altan, andas frisk luft och njuta av långa kvällar tillsammans med hela familjen. Det känns som att vi kan andas igen, tillsammans. Att livet på landet, vårt hus som är mitt på en åker långt bort från stadens brus – nära damm och vind, skulle vara vår plats på jorden kunde vi inte tro. Men här är vårt ställa i livet – där vi samlar kraft och energi. Där vi får vara en hel familj.

Vi hörs snart igen.
KRAM

Ett nytt år.

Ja, nu står vi här. Några veckor in på det nya året. Som för alla ligger det olika förväntningar och tankar kring vad som komma skall. Men i vårt liv har det som kanske för några år sedan hade handlat om att komma i form, träna regelbundet eller vara sådär extremt sparsamma till att vi önskar det bästa ur varje dag tillsammans med barnen. Det gör vi alla, men vi menar mer att vi önskar att varje dag skall ta oss ett steg fram, inte två steg bak.

Julen.
Dagarna under julen har verkligen fått oss att känna tacksamhet. Vår största önskan var att få fira jul hemma i lugn och ro, något man för ett par år sedan tagit för givet. Det ligger nämligen en liten konstant känsla där kroppen alltid är förberedd på att vi måste bryta upp åka in akut med Stella vilket gör att det kan vara svårt att vara just här just nu. Dagarna närmade sig och Stellas välmående var stabilt. Tillsammans under alla fina dagar fick vi alla vara tillsammans. Våra nära och kära kom hem och vi kunde fira i lugnets tecken. Jag ryser när jag tänker på det, att något så självklart var det som stod högst upp på våra allas önskelistor. Tack livet för att du visade dig från din bästa sida. En sida som vi hoppas kommer visa sig mer än ofta – en sida som vi hoppas bli vår riktiga känsla.

Kärlek i en gåva.
Att man väljer gudföräldrar till sina barn betyder olika för alla gissar jag. Valet av gudmor var aldrig en fråga för oss. Vår vän Marica finns här dag som natt i vårt liv – det finns inte en minut hon inte är med för att ge oss närhet och trygghet. Därför betyder denna underbara gåva extra mycket, för det speciella band som du och Stella har kommer jag inte förstå eftersom bandet bara är mellan er.

TACK underbara du – vi älskar dig! ❤

Busets skratt.
Om ett skratt förlänger livet och så kommer vi bli väldigt gamla. Det första riktiga skrattet när vi busat runt med Stella har äntligen kommit. Vem trodde att det skulle betyda så mycket? Lilla loppan är med i livet, är med på dagarna och vi känner att hon är här och nu med oss. Att då få en bekräftelse genom din lycka när vi busar med dig ger oss ett enormt glädjerus. Vi vet att du underbara Stella har det bra, är lycklig och att vi är det bästa för dig. Det finns så mycket glädje i dig, din envisa lilla däga. Och att du bekräftar det är bättre än allt annat just nu – tack för att du äntligen delade med dig av ditt underbara skratt ❤

Nya hjälpmedel.
Och på tal om lycka. Vi har fått lära oss en hel del om nya hjälpmedel och leksaker som aktiverar sinnena i olika färger. Det va nu dags för en ny duschstol till Stella eftersom lillan ökar lökar i vikt precis som hon skall vilket gör att det ibland kan vara tungt att gå runt och bära henne. Det är så gott att henne i vår famn men ibland behöver kroppen avlastning. Jag tror ni kan se på bilden beskriver nog hur skön stolen är – undra om man kan få låna den? 🙂

Upptill den nya duschstolen har vi även fått en ny bipapmask för att minska antalet sömnapneér. (Sömnapné är korta andningsuppehåll under sömnen. Den som lider av sömnapnés kan under en natt ha hundratals andningsuppehåll vilket kan leda till allvarliga hälsorisker). Stella sover djupt på natten och med bipapmasken ökas hennes syresättning. Det funkar bra och det känns tryggt att ge henne extra puffar när hon tar sina andetag.

Syn & Hörsel.
Jag nämnde för er att vi skulle till Lund för att se vad du faktiskt ser. Vi var nere i december men fick tyvärr åka hem igen eftersom Stella var rosslig. Nytt försök sker om två veckor och vi hoppas på att allt går enligt planering. Vi har dock fått svar på hörseltestet vi gjorde nyss – underbara nyheter! Stella fick godkänt och nu vet vi att hon hör vilket känns helt underbart såklart. Magiskt.

Nytt krypin.
Som ni kanske har märkt i texterna ovan känns livet ljusare. Vi har väldigt bra dagar vilket gör att vi har fått tillbaka lite mer energi. Något som vi länge tänkt på är att vi behöver ett rum till Stella som ligger närmare oss. Efter olika tankar och funderingar röjde vi ut vår garderob som såg ut som ett världskrig, fixade och donade och plötsligt fick äntligen lillan sitt egna krypin som bara är hennes.

Tack för att ni vill vara en del av vår vardag. vill passa på att önskar er en underbar helg. Ta hand om er och var rädda om er.

Kärlek och kramar.

Dags för podd.

Godmorgon!

En kort uppdatering. Som vi nämnde var vi för några veckor sedan träffade vi podden ”utan dig”.

Nu ligger avsnittet ute, Lyssna gärna här ❤️

Med hösten kommer nya utmaningar…

…men också härliga skratt, nya hjälpmedel och lycka…

Stella. Du och dina syskon är det dyrbaraste vi har. När vi får ha dig nära oss, nära våra hjärta, så att vi kan känna och höra dina andetag vet vi att vi kommer att älska hela dig för just den du är. Vi känner styrkan att ge dig allt vi har och vikommer bära dig genom hela livet – hålla din hand och vara med dig i varje steg. Vi är inte rädda, vi är bara här. Precisdär vi vill vara. Här, nu och för all framtid.

Mamma och Pappa.

 

Höstens utmaningar.

Hösten har öppnat upp för tuffa förkylningar, krampanfall och fortsatta öroninflammationer med spräckt trumhinna. Synundersökning i Lund för att faktiskt få veta mer om hur du ser och vad du ser och äntligen satt in en port som gör vardagen enklare för oss alla, här kan vi snabbt och lätt ge dig mat och mediciner. Mitt i allt detta har vi hunnit med att vidga våra vyer, varit med i en podd och fått en ny fin stol till Stella Bella. Tänk vad livet kan ge en, smått som stort i en vardag som ibland känns overklig…

Förkylningar, Krampanfall och öroninflammation.

Denna evighet som aldrig kommer att ta slut. Ingen kan veta vad som komma skall, vi kan bara ta en dag i taget. Förkylning som gick över i kraftig feber. Krampanfall som inte vill ge med sig och öroninflammation som till sist spräckte lillans trumhinna. Denna starka tjej som varje dag visar livet att hon är här för att stanna.

Vi är ett med sjukhuset i Halmstad och är tacksamma för att de känner oss, känner Stella. För när vi sitter där i ambulansen, eller i taxin bakom eller i bilen med en hastighet som ibland känns overklig är det tufft att orka. Att då i denna situation lämna något av de dyrbaraste vi har till en personal som mer eller mindre känns som en del av vår familj är vi tacksamma för.

De vet hur Stella funkar och har vårt förtroende och vår tillit vilket gör att vi kan släppa taget för en stund. En stund där vi låter någon annan ta hand om vår lilla stjärna när sjukdomen inte vill ge med sig. Tack till er.

Synundersökning.

För att faktiskt få veta vad och hur mycket Stella ser skickade läkarna för ett tag sedan en remiss till Lund. När dagen kommer vilket är i början av december, kommer väskanpackas för en färd ned till syd.

Väl på plats kommer vi mötas av personal och läkare som återigen kommer gå igenom vad undersökningen kommerinnebära och vad som skall göras. För att göra detta kommer vi att få söva Stella vilket alltid känns väldigt jobbigt. Just denna stund, när barnen plötsligt faller i sömn är svår att hantera. Den känslan går inte att berätta om, den känns obeskrivlig och gör ont ända in i själen. Efter undersökningen kommer vi få svar och i ärlighetens namn vet vi inte vad vi skall förvänta oss. Vi får ta det när det kommer.

Stockholm.
Vi gjorde det. Vi har äntligen mött rädslan av att lämna vårt hus, vår trygghet. Vi packade in oss i bilen och tog en magisk tur mot huvudstaden. Hela familjen har äntligen haft en härligsemester tillsammans i Stockholm. Något som för ett par månader sedan hade varit omöjligt om du hade frågat oss då. Något vi aldrig trodde skulle hända. Men plötsligt var vi där – och vet ni. Det gick hur bra som helst. Våra tre tjejer sken mer än solen, lyckan var total.

Vi var äntligen tillsammans allihopa, hela familjen. Vi fyllde på med energi, styrka och skratt. Livet kommer inte närmare lyckan än så här. Tack för att vi vågade och ett stort tack och undrbara kramar till moster med familj för er kärlek, gästvänlighet, ert varma välkomnande och för att vi får vara en del av ert hem för en stund ❤️

Podd.
För ett litet tag sedan var vi med i en podd där vi pratade om livet, hur det faktiskt är. Att tacka ja till att få vara med i ett avsnitt var inte självklart, men vi är nu glad att vi vågade. Att öppna upp sig i en podd där frågorna fick oss att berätta om livet, om verkligheten kändes surrealistiskt.

Det var som att vi pratade om någon annans liv – inte vårt. Som om vi stod bredvid någon annan och förklarade hur de hade det. Men när verkligheten återigen dök upp landade vi återigen att det är vår vardag, ingen annans.

 

Kanske tror ni att det är förnekelse som speglar vår vardag, och kanske så är det ibland Men vi har som vi tidigare berättat för er, landat i livet och accepterat det som det är nu. Vissa dagar mer, vissa dagar mindre. Vi blickar framåt och utmanar vardagen varje dag för att inte låta Stellas sjukdom vara den som styr.

Vi hoppas att ni om ett par veckor vill lyssna på avsnittet – håll utkik på instagram på sidan ”utan dig” för att få reda på när avsnittet släpps.

 

En ny Rolls Roys-stol.

En morgon i oktober fick vi äntligen vår stol till donnan. Kanske tycks detta vara något enkelt, men för oss alla var det en stor dag. Stella skulle äntligen komma upp och vara en del av vår gemenskap i samma nivå som oss alla.

Hur menar vi nu? Jo, något som så självklart att en hel familj skall kunna sitta tillsammans när de äter middag har inte funnits för oss. Stella har fått sitta lite vid sidan av eftersom hon inte har styrkan av att sitta upp. Men nu hörrni. Nu har vi henne här, tillsammans med alla oss – hela tiden. Och vi ser på henne hur underbart hon tycker att det är. Glädjetårar, kärlek och mer där till.

 

Det var allt för denna gång. Och för er som undrar, idag är en bra dag. Vi skall vi träffa nära och kära, fixa och dona lite hemma och krama extra mycket på papporna i morgon och ge dem en underbar fars dag.

Ta hand om er.

Jennie och Daniel med familj

 

Vi är här.

Sommarens strålar och värme förgyller våra dagar. Det var ett tag sedan vi hörde av oss till er som vill ta del av vår historia. Men, det är ju så livet är. Ibland är det intensivt och ibland är det avkopplande. Det är inget som någon av oss vet, det gäller bara att ta minut för minut, dag för dag för att se vad som komma skall.

När vi berättade för er om vår paus, det plötsliga stoppet i livet, har vi landat i ett och annat beslut. Behandlingen i England har satts på vänt och vi kollar nu runt på behandlingar som skulle passa Stella där hon är nu. De gåvor som är skänkta från er alla är insatta på ett konto som oavkortat kommer att gå till vår tjejs framtid vilken kommer innebära olika hjälpmedel och rehab för lillan. Vi kommer uppdatera er mer, men tänker att jag vill berätta om läget som varit och hur det är nu. 

Juni, Juli och snart Augusti har lämnat sina spår. Vi har njutit av livet och av vardagen tillsammans med hela familjen. Stella har gett oss sitt första skratt, följer ljud och ljus och babblar på som aldrig förr. Så mycket lycka, våra hjärtan har tagit glädjeskutt flera gånger om – det är det som ger oss glimten och drivet i vår vardag.

Dagarna har vi tagit som de kommit, ibland har livet och verkligheten dock velat utmana oss och lilla Stella ordentligt. Efter några dagar med febertoppar och rassel beslöt vi oss för att åka in med Stella som har haft en lugn period utan krampor och infektioner. Inlagda blev vi på stört på barnintensiven, lunginflammation med tuff andning fick oss att stanna kvar några dagar för att få Stella fri från bacillerna.

Ja. Vad kan vi säga. Den senaste tiden har gett oss bakslag. Utöver lunginflammationen har vi under veckorna åkt ambulans akut ned till Halmstad tillsammans med en väldigt dålig Stella. Kräkningar och slapphet var det som gömde sig i en av nattens mörka timmar. Vi var kvar under några dagar och väntan på läkarens svar är lika tufft som alltid, även om man kan tycka att vi kanske borde vant oss vid detta laget. Resultatet som kom visade på uttorkning vilket kanske inte är konstigt med tanke på dygnets varma timmar.

Efter allt det här har vi fått tampas med flera olika krämpor som avlöst varandra. Vi adderar till feber till och från, urinvägsinfektion & öroninflammation under bara några månaders tid…

Denna lilla människa är starkare än få och varje dag är en ny dag med nya andetag. Det där skrattet jag nämnde ovan ger oss så mycket. Utan dessa små framsteg vet jag ärligt inte vad jag hade gjort. Våra liv och vår vardag har fått en ny innebörd. Värderingen av vad som är viktigt, vem som är viktig och vart man lägger sin energi har fått en helt annan verklighet.

Självklart. Det är svårt, tufft och ovisst att aldrig kunna veta vad som komma skall – att vi aldrig bara kan leva fullt ut. Men, vi har bestämt oss för att aldrig låta oss sluta leva. Vi lever med Stellas sjukdom och låter den vara en del av våra liv – det styr inte oss, den äger inte oss. Den finns där och den låter oss ta omvägar och hopp då & då.

Att ha nära och kära runt omkring oss är det som ger oss styrka. Barnen, familjen, vänner och alla tankar som kommer till oss. Kan inte mer än skicka ett evigt tack till er.

Vi hörs snart av igen. Ta hand om er.

 

Kram

Livet är otroligt skört.

När vi uppdaterade sist hade vi gjort en plan för framtidens kommande månader. Resan till England var bokad, behandlingarna inplanerade och boendet löst. Stella hade varit stabil under en längre tid och vi såg för första gången lite mer ljus i livet och i Stellas vardag.

Men. Plötsligt tog vårt liv en annan vändning. Efter ett långt krampanfall fick Stella med ambulans läggas in på intensivvårdsavdelningen i Halmstad. Livet var skört igen och det ljusa byttes ut mot det mörka. Dagar i ovisshet med nya mediciner i denna lilla kropp speglade dygnets alla timmar. Till slut vaknade vår ögonsten upp och börjar nu sakta men säkert komma tillbaka till livet igen.

Vi stannar världen, verkligheten och livet. Det liksom pausas utan att vi vill. Vi kan inte trycka på knappen som gör att det går framåt, vi måste jobba med acceptansen och ibland det som känns för jäkligt milt sagt, det oförutsägbara.

Vi vet inte mer än att vi måste ta dagen som den kommer. Allt som var planerat och klart har nu fått sättas på vänt – vi gör aldrig något som riskera Stellas liv och framtid när hennes hälsa sätter stopp. Vi får lära oss att vänta lugnt och sansat på att vi får en ny möjlighet till att gå vidare med det som vi tänkt, det vi tror så starkt på.

Dagligen får vi omtänksamma frågor om hur insamlingen går. Vi har nått över 100.000 kr vilket är helt fantastiskt. Vi väljer att inte stänga möjligheterna att lämna ett bidrag för Stellas framtid. HBOT-behandlingen är dit vi ska först, därefter behöver vi blicka vidare för att se vad vi kan göra mer för vår starka prinsessa. Tyvärr kan vården i Sverige inte ge oss mer än stöttning och mediciner. Vi tror på mer än det och måste därför gå över gränser för att hitta ett annat alternativ som ger ett bättre välmående för Stella. Denna peng täcer tyvärr inte någon försäkring i världen. Livet kommer kräva nya insatser hela tiden, för oss tar diagnosen aldrig slut. För oss är det vår vardag, dygnets alla timmar.

Vi kan inte tacka er alla tillräckligt men vi är märkbart berörda över era underbara insatser för att ge Stella rätt vård i framtiden, varje slant tar oss vidare. Första steget är behandlingen ni tidigare kunnat läsa om i Stellas blogg – för er som kanske är här första gången och hälsar på kan ni läsa mer här om Stellas diagnos och HBOT-behandlingen.

Kärlek och kramar till er.

TACK

Livet där vi är just nu.

Vi lever verkligen dag för dag, för vi vet inte alltid vad som komma skall. Men det vi kan berätta för er är att det händer väldigt mycket nu och vi känner att vi vill uppdatera er om vart livet har tagit oss efter vi fått ett sådant fantastiskt gensvar från er vackra fina människor runt omkring oss. Vi har fått underbara kommentarer, stärkande ord och ny energi som får oss att blicka fram.

I veckan kom även den lokala veckotidningen Varbergsposten ut med ett reportage där vi är en del av en artikelserie som speglar familjer där livet plötsligt vänder i motsatt riktning mot vad man planerat. När vi läste den tryckta tidningen kom livet ifatt och vi insåg att det är vi – det är vi som är familjen där livet plötsligt skakats o och sats på sin spets utan att vi var förberedda. Att vi valde att ge er insikt i vår vardag känns självklart lite skrämmande men samtidigt viktigt. Om vi berättar kanske vi kan hjälpa andra framåt? Inget hade gjorts oss lyckligare om vi kan hjälpa någon, få någon att känna igen sig och känna tillhörighet. Vi alla kan göra något för någon, stort som smått.

Det är med glädje och lycka vi berättar för er att vi bokat in behandlingen i England inom kort. Vi åker om ett par veckor och kommer att stanna under en månads tid för att gå igenom de olika stegen som HBOT-behandligen har och detta tack vare alla er. De gåvor som kommit in kommer att gå till HBOT-behandligen som vi lägger väldigt mycket hopp på just nu, därefter kommer vi använda varande krona som blir över för att göra Stellas liv levande och enklare. Vi kommer aldrig sluta kämpa och kommer att ge allt vår starka tjej behöver. 

Ännu en gång, ett stort TACK till er alla.

Stella’s journey towards a brighter future

Please help our fighter and star/ace (här får ni välja ord) Stella to receive a Neuro treatment!

All of the collected funds will go towards financing an oxygen treatment for Stella

Our daughter Stella was born June 5 2018. Immediately after she was born it was discovered that Stella suffered from severe seizures and the fight for her life began.

Stella suffers from an extremely rare type of Epilepsy that is caused by her gene mutation, called SCN2A. There are only 200 children in the world with this type of gene mutation. The future is uncertain and all we can do is accompany Stella on her journey and do everything we can to make sure she is as comfortable as possible!

We do not know exactly how her gene mutation will affect her in the future. At the moment we go through weekly visits to the hospital for habilitation and different check-ups and as any other parents, we are optimistic and truly believe that our daughter’s health will improve with the right treatment.

We have decided to try Hyperbaric Oxygen Therapy (HBOT). This is a form of treatment that is not available in Sweden and this means that we have to go abroad to make this happened. The treatment is very expensive and we need help financially to be able to afford it. Our hope is that this treatment will heal the damaged cells in Stella’s brain and that her circulatory system will improve.

Every single donation will go towards financing Stella’s treatments and the faster we can get started with the treatments the better are her chances of a good recovery.

Thank you so much for your support!

Stella, Daniel, Jennie, Tyra & Nora

Stella’s Swedish bank account:

Account number 8388, 1-4 224 911-0 (Swedbank)

Account  holder Stella Ganstrand

Stellas International bank account:

IBAN SE14 8000 0838 8100 4224 9102 (SWEDSESS)

Account holder Stella Ganstrand

Swish 0739465802 Jennie Ganstrand

If you have any questions etc. please feel free to email Lindie; lindie.lotzner@gmail.com

What is HBOT? Heres a link with more information:  https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/hyperbaric-oxygen-therapy/about/pac-20394380

Vilket underbart engagemang

Det är från botten av våra hjärtan vi tackar er alla som under veckan har valt att skänka pengar till Stella. Aldrig någonsin hade vi kunnat tro att gensvaret skulle bli så stort som det har blivit. Magiskt!

Hitintills har vi tillsammans lyckats samla in över 70.000 kronor! Vi är ett steg närmare den behandling Stella måste ha för att må bättre. Kan inte med ord beskriva den känsla som infinner sig hos oss – STORT tack till er alla ❤️

HBOT behandling

Hjälp vår kämpe och stora stjärna Stella att få neurobehandling!
– De insamlade pengarna hjälper till med finansiering av syrebehandling.

Vår dotter Stella föddes den 5 juni 2018. Direkt efter födseln upptäcktes det att Stella hade allvarliga kramper och en kamp om livet påbörjades. 

Hon har en mycket sällsynt typ av epilepsi som orsakas av hennes genmutation SCN2A. Det finns endast 200 barn i världen med denna genavvikelse. Framtiden är oviss, vi kan bara följa med Stella på hennes resa och göra allt vi kan för att hon ska ha det så bra som möjligt!

Vi vet inte exakt hur hennes genavvikelse kommer att påverka henne i framtiden. För tillfället besöker vi sjukhuset för habilitering och olika kontroller varje vecka, och som andra föräldrar är vi optimistiska och tror att vår dotters hälsa kan förbättras med rätt behandling.

Vi har bestämt oss för att försöka med ”Hyperbaric Oxygen Therapy” (HBOT). Denna behandling erbjuds inte i Sverige och därför måste vi åka utomlands för att kunna göra detta. Denna behandling kostsam och vi behöver ekonomisk hjälp för att täcka detta. Förhoppningen med denna behandling är att skadade celler i hjärnan ska läka och hennes cirkulation i kroppen skall förbättras. 

Varje donation kommer att gå till Stellas behandling och ju tidigare vi kan påbörja, desto bättre är hennes chanser till en bra återhämtning.

Tack så mycket!
Stella, Daniel, Jennie, Tyra & Nora

Här är Stellas konto:

Kontonummer 8388, 1-4 224 911-0 (Swedbank)
Kontohavare Stella Ganstrand

IBAN SE14 8000 0838 8100 4224 9102 (SWEDSESS)

Kontohavare Stella Ganstrand

Swisch 0739465802 Jennie Ganstrand

Har ni frågor el liknade vänligen maila Lindie på; lindie.lotzner@gmail.com

Vad är HBTO?
https://www.karolinska.se/for-patienter/alla-behandlingar-och-undersokningar-a-o/anopiva-solna/HBOT/